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95%的罕见疾病无法治愈，医学上能做的只是延缓发作与恶化的程度。且医院提供的资料仅限于疾病症状及数据，对于医疗及预期病程等仍是未知数，无法藉由医疗体系获得足够的资讯，更是让患者及家属对未来的不知所措和焦虑。
评价方面，对外观不同于一般人的患者而言，行动是否方便只是其次的问题，他人异样的眼光才是真正伤害的来源。
由于罕见疾病患病率低，加上多为遗传性疾病，常遭社会施以道德谴责的眼光，以造孽、天谴、轮回讨债等等看待，尤其疾病是惩罚的观点由来已久。再加上罕见疾病家庭往往担心烙印化，而逐渐与社会隔离。
小脑萎缩症病人后期「如同一个有知觉的植物人」来形容，既然是有知觉，就应该让他们的经历，有机会表露出来，作为亲人及伴侣，应该鼓励小脑萎缩病人让他们保持积极乐观的心态去对抗疾病，早期干预可以很好的控制病情，并且让现有的症状得到缓解，大大提高小脑萎缩病人的生活生存质量。



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