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小脑萎缩症丨走进小脑萎缩患者的内心
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小脑萎缩症是罕见疾病中人数较多的一群,患者多数在成年以后才发病,小脑萎缩症可以分为三种类型:第一种是已经发病,但是还保有部分行动力的患者;你可以轻易的从他的步态或是语言发音判断出来。第二种是病程已经进入晚期,只能卧病在床的患者;当你看着他,他也会看着你,那一双眼是他全身上下唯一能动的地方,他拥有一百分的脑袋与零分的肢体。第三种则是患者的年轻家属,你不会知道他在想什么,因为他可能正在为了百分之五十患病的几率生活在未知的恐惧之中。
   小脑萎缩症的学名是脊髓小脑退化性动作协调障碍,是罕见疾病中人数较多的一群。这项疾病属于显性遗传,若发病的父亲或母亲其中一人带有致病基因,每一位子女就有50%的几率会得到疾病,几率相当高。症状表现主要是因为控制运动功能的小脑及脊髓神经退化,而缺乏肌肉协调性,继而导致平衡功能异常。患者初期走路容易跌倒、失去平衡感、说话表达不清。到了末期则会发生吞咽困难,终至卧床不起,但意识却一如常人,如同有知觉的植物人。
   很多小脑萎缩症患者在是在青壮年发病,患病之后可能会面临到各种的冲击,包含经济上失去收入、工作职场的非自愿性转换、须他人协助就医及照料日常生活、患病造成的情绪低落及恐惧、无法治愈仅能缓解症状,对未来生活及医疗情况一无所知等、社会大众充满歧视的异样眼光。
   对于一个小脑萎缩症患者而言,情绪上的支持绝对是支撑他与人生中重要的挑战抗衡的力量,尤其像是这样的遗传性疾病所带来的恐惧;但是从现实生活经验以及过去文献中,我们又不难发现经济造成的冲击、生活无法自理、对疾病的未知、以及社会的异样眼光等等。为此,希望深入了解小脑萎缩症患者如何疾病造成的冲击、患病后的需求、如何调适,以及相关的社会支持。


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