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对小脑萎缩患者的帮助要落实到实处
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一个照顾者照顾一个患者,或许经济负担不是那么大;但在小脑萎缩症这种遗传性疾病的世界里,一家数人患病多残的景象时有所闻,甚至曾有一家族三代40人皆患病。难以想像这样家庭要如何脱离贫穷。
在经济的负荷当中,若能由政府单位协助关于医疗的费用,包含就医费用、复健费用、周边辅具的费用等等,相信对于小脑萎缩症病患及家属而言,势必减轻相当大的经济负担。不仅协助小脑萎缩症患者医疗相关的开销与支出,更甚提供小脑萎缩症类患者生活补助,保障其经济无忧及维持一定程度的生活品质,相信是一项莫大的恩赐。
因为承担照顾患者的责任与经济负担,小脑萎缩症照顾者最迫切要解决的是财务的负荷,但又根据其研究指出,照顾者获得最多的支持是情绪方面的支持。显见照顾者在实质上的支持仍显不足,若能提升这方面的支持,相信必能舒缓照顾者部分的压力,包括想亲戚朋友,也要力所能及的去给与帮助与关心。


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